http://yuusuke613.blog81.fc2.com/ 平成18年6月13日生まれと、平成20年9月13日生まれのやんちゃな男の子の日常の観察日記です（＾＾） ja http://yuusuke613.blog81.fc2.com/blog-entry-240.html さて、とうとう自分の誕生日がやってきてしまいました。いろいろ何だかバタバタしているうちに、あっと言う間に誕生日…ケーキに立てたローソクをゆぅくんが消すと半べそ状態なので、一緒に消しました。ダンナ様からは、何と"指輪"をいただいてしまいました…。先週初めからずっと深夜も仕事なのでバテ気味のダンナ様。朝、8時過ぎに起きて出勤し、19時に帰ってきて、20時にご飯が終わり、お風呂に入り、寝かし付けをして、仮眠。そ
いろいろ何だかバタバタしているうちに、あっと言う間に誕生日…


ケーキに立てたローソクをゆぅくんが消すと半べそ状態なので、一緒に消しました。


ダンナ様からは、何と"指輪"をいただいてしまいました…。


先週初めからずっと深夜も仕事なのでバテ気味のダンナ様。


朝、8時過ぎに起きて出勤し、19時に帰ってきて、20時にご飯が終わり、お風呂に入り、寝かし付けをして、仮眠。
そして、23時30分には起こしてまた出勤。
帰ってくるのは朝5時…と、バタバタな毎日。

家に帰っても、会話のないまま一日が終わったりして寂しい毎日でしたが、一応覚えてくれていたようです。


仕事があるのはいいけれど、納期がないのでバタバタしているだけなのは納得いかないなぁ～


やはり今回もコンサート物。
コンサートなんて、すごく前から予定立ってるんだから、早めに注文くれればいいのに！って毎回思うわ…。

思うけど、間に合わせないわけに行かないのが中小企業の辛いところ。

間に合わなかったら、信頼なくして、お仕事なくなっちゃいます。

で、間に合わせて「やっぱり間に合ったじゃん～」で問屋さんは安心してまた同じ事の繰り返し…。


水鳥の水面上は問屋さん。水面下は中小企業…見えない所でバタバタしてる足の様な存在ですね(・∀・)


どちらも相手が居なければ存在できない間柄ですなぁ。


とりあえず、今日で一段落するようですが、またいつ深夜が始まるかドキドキの毎日です。


年末に向けて、もう一山くるんだろうなぁ～。


頑張れダンナ様。 ]]> ３歳 2009-11-20T23:44:08+09:00 ミーコ FC2-BLOG http://yuusuke613.blog81.fc2.com/blog-entry-239.html ブログをアップしないと…と思っているうちに、いろいろあって、延び延びになってました(^^;)昨日は、所属している(が子育て中で休んでいる)団から舞台があるけど、人数いないので出てくれないかと依頼があったので舞台で踊ってきました。…しかし、この舞台、前日のオファー(・∀・)しかも、裏方ではなく、演じ手は私ともう一人のみあとは、演奏担当の方々。練習ほとんど無し。通し稽古全くなしで本番！いいのか？人様にお見せするの
昨日は、所属している(が子育て中で休んでいる)団から舞台があるけど、人数いないので出てくれないかと依頼があったので舞台で踊ってきました。


…しかし、この舞台、前日のオファー(・∀・)

しかも、裏方ではなく、演じ手は私ともう一人のみ
あとは、演奏担当の方々。

練習ほとんど無し。通し稽古全くなしで本番！


いいのか？人様にお見せするのに、そんなので…

何年も前にやった演目で流れは覚えているけど…
不安を抱えたままでしたが舞台は成功。


なんか、舞台に上がってしまうと引っ込みがつかない性分らしく、遊んでしまいました。


しかし、一番笑えたのは、私がソロで舞っているとき見えた光景。


我が子がアリーナ席で飛び跳ねて同じように舞っていました。


楽屋に帰った後も、舞の真似をして一躍人気者になってました。


このトラブルメーカー舞台を踏ませるにはまだ少し早いかな(^^;) ]]> ３歳 2009-11-02T22:30:43+09:00 ミーコ FC2-BLOG http://yuusuke613.blog81.fc2.com/blog-entry-238.html 先日、ゆぅくんの足にあるアザの経過観察で自宅から1時間半ほどかかる大学病院へ行ってきました。今まで、ゆぅくんの病名は「単純性血管腫」とされてきましたがその病名が「クリッペル・トレノニー症候群」「混合型血管奇形」と改めて診断されました。日本では東京都のみで難病指定されている病気で全国に症例が少ないらしく国として難病指定されてはいません。この病気について現在情報収集をしている毎日です。現在「混合型血管 自宅から1時間半ほどかかる大学病院へ行ってきました。

今まで、ゆぅくんの病名は「単純性血管腫」とされてきましたが
その病名が「クリッペル・トレノニー症候群」「混合型血管奇形」
と改めて診断されました。

日本では東京都のみで難病指定されている病気で
全国に症例が少ないらしく
国として難病指定されてはいません。

この病気について現在情報収集をしている毎日です。

現在「混合型血管奇形の難病指定を求める会」
「血管腫・血管奇形の患者会」へ入会予定です。

情報が少ないのも仕方の無いことらしく
医師の方々にもあまり知られていない病気のため
うちのように早々に診断がついたのはとても幸運なことのようです。


近所の総合病院の小児科から、レーザーのある大学病院を紹介されることになり
何科が良いか分からず、とっさに「皮膚科でお願いします」と返事。

その先生はたまたまこの病気を熱心に研究されている方で
早期診断していただき感謝。

先日その先生に患者会があることや、
この病気がテレビで特集されたことを聞き
そのテレビ番組を調べていく中
mixyでたまたま難病指定を求める会の方と出会い
情報提供していただけることになり感謝感謝。

しかし、今日からまた自分の薬の量が変更になり
体調が思うように整わず気持ちが空回り･･･

パパには焦り過ぎと呆れられる始末･･･。

早く活動して、早く情報を！！治療を！！と何故か孤軍奮闘。
当の患者ゆぅくんは、トイレから帰ってパンツをはかずに元気に走り回っているのに

周りが見えていないと言われればそれまでなのですが
何かしていないと、すごく不安＆時間がもったいないような気がして･･･

焦っているわけではなく、情報が集まりそうでワクワクしすぎているだけなんだよな～きっと。

基本ネガティバー（勝手に造語）な私。
基本マイペースなので、今の心境としては

遠足の前日からそわそわして、当日熱を出してでも遠足に行く！
と言う心意気の元、遠足目的地の周辺情報や持って行くお菓子を集めているところですね。


と言うことは、呆れているパパは早く寝なさい！と怒るかぁちゃんか？

まずは一歩一歩進んでいくべきですね。。ハイ（＾＾

とりあえず、皆さんもこの病気のこと知ってください。
今は、それだけです（＾＾；






]]> 闘病記 2009-10-01T11:39:28+09:00 ミーコ FC2-BLOG http://yuusuke613.blog81.fc2.com/blog-entry-237.html 遅くなりましたが、トシ君1歳のお誕生日が来ました！誕生日は9月13日なのに、アップが今日になったのは色々と訳がありまして･･･。ゆぅくんの病気についてなのですが、これはまた別にアップしますね。さて、本題のトシ君。初めてのお誕生日、おもちゃはゆぅくんのお下がりがたくさんあるので服メインの誕生日プレゼントを頂きました。パパバァバからは、ケーキを頂いたのですがまだ、食べられないので、名前入りのビスケットをおす
誕生日は9月13日なのに、アップが今日になったのは色々と訳がありまして･･･。
ゆぅくんの病気についてなのですが、これはまた別にアップしますね。


さて、本題のトシ君。
初めてのお誕生日、おもちゃはゆぅくんのお下がりがたくさんあるので
服メインの誕生日プレゼントを頂きました。

パパバァバからは、ケーキを頂いたのですが
まだ、食べられないので、名前入りのビスケットをおすそ分け。

一番楽しみにしていたのは、もちろんゆぅくん
ケーキに立ったロウソクを自分が消すと大張り切り。

ケーキのロウソク２回点火しましたよ（－－；）

さてさて、トシ君の出来るようになった事。。

・つかまり立ち・伝い歩きがマイブーム。ロディにもつかまって立とうとしてヒヤヒヤ。

・離乳食・・・絶好調食欲旺盛すぎるくらい。兄ちゃんの食事も奪いに行きます。

・つかまり立ちの後、手を離してすり足で1歩2歩・・・気が向けばやってくれます。

・私が帽子をかぶって、かばんを持てばすごいスピードでやってきて抱っこをするとバイバイします。

・アンパンマンを理解しているのか、時々見ながら「アパ、アパ」と言っております。

・兄ちゃんが見ている電車のDVDをもれなく一緒に見ているのでちび鉄になりつつあります。

・テレビが消えると怒ります。自分がリモコン触ってチャンネル変わっても怒ります。


さて、いろいろ出来るようになってきたのですが、
これが一番厄介・・・・

・兄ちゃんと喧嘩します

おもちゃを取られてすんなり渡していたトシ君ですが
最近意地でも離さない。
取られたら奇声をあげ、ひっくりかえる。
時々逆襲に行く。

これに対しゆぅくんはおもちゃを触られそうになっただけで
わめく、突き飛ばす→怒られると悪循環。

ということで
できるだけ離れて遊ばせているけれど
近くで遊んで喧嘩になるパターン多し･･･。

ゆぅくんだけ怒るのもかわいそうだけど
どうやって教えたらいいのかなぁ･･･。

とにかく無事迎えた誕生日。
あっという間の一年。。早かったなぁ～

ちなみに、先日無事MRワクチン接種完了。
･･･先生もびっくりするぐらい泣きませんでした。
接種後、副作用の説明を聞いていると笑顔で拍手をしていました・・・。

この調子で行ってくれるとありがたいです。
]]> １歳～ 2009-09-19T11:03:44+09:00 ミーコ FC2-BLOG http://yuusuke613.blog81.fc2.com/blog-entry-236.html あいかわらず電車命のゆぅくん。実家でトイレに座っていて遮断機の音が聞こえたらズボンもはかずにダッシュ・・・まぁ、帰ってきて再度トイレに座ってくれるのでいいのですが。最近は徒歩で駅までいき、アンパンマン号の通過するのを見送るのが日課。手を振ると乗客の人が手を振ってくれるのですが（なぜか男性が振ってくれる率高し）申し訳ないことに彼は「電車様」に振っておられるので振っていただいたお客様に申し訳ないです（
実家でトイレに座っていて
遮断機の音が聞こえたらズボンもはかずにダッシュ・・・

まぁ、帰ってきて再度トイレに座ってくれるのでいいのですが。

最近は徒歩で駅までいき、アンパンマン号の通過するのを見送るのが日課。
手を振ると乗客の人が手を振ってくれるのですが
（なぜか男性が振ってくれる率高し）
申し訳ないことに彼は「電車様」に振っておられるので
振っていただいたお客様に申し訳ないです（－－；）


さて、そんな無類の電車好き、我が家の子鉄君ですが
いま、お気に入りの電車第一位は

]]> ３歳 2009-09-07T09:53:20+09:00 ミーコ FC2-BLOG